Blog 5 van Tatiana: bewust van autisme

 

Mijn vorige blog ging over mijn passie voor het werken met mensen met autisme. Ik schreef dat wat voor hen het leven met deze beperking soms zo moeilijk maakt, tegelijkertijd datgene is, wat hen voor mij zo leuk maakt om mee werken.

De afgelopen tijd ben ik me nog meer bewust van wat het echt betekent om met autisme te leven. Soms lijken oplossingen voor de mensen er omheen simpel, maar schieten deze oplossing in hun eenvoud totaal hun doel voorbij. Zo ken ik mensen met autisme die werken of die via jobcoaching proberen weer aan het werk te gaan. Er worden aanpassingen gedaan op de werkplek (prikkelarm, een enigszins gestructureerd programma, een begeleider, etc). Maar de aanpassingen die ‘wij’ verzinnen zijn vaak nog veel te abstract. Bij een ‘enigszins gestructureerd programma’ is er nog heel veel op de dag niet zo gestructureerd. Zo hoor ik bijvoorbeeld van cliënten terug dat er op hun werk halverwege de dag ‘lunch’ op het programma staat. Lijkt een vrij voor de hand liggend programma onderdeel. Maar waar vindt deze plaats? Wat is ‘normaal’ om mee te nemen? Mag je ook even naar buiten? Waar praat je over met elkaar? Is het ook oke als je niet praat? Neem je er koffie bij of niet? Hoe lang mag je pauzeren? Etc. De antwoorden op deze vragen worden vaak als vanzelfsprekend beschouwd, maar dat zijn ze voor de personen met ASS vaak niet.

Je meldt je een keertje ziek op je werk. Hoe eigenlijk, bij wie? Wanneer ben je ziek genoeg om je af te melden? En wanneer meld je je weer beter? Bij wie? Hoe lang van tevoren?

Op sommige sociale werkvoorzieningen werken meerdere mensen met beperkingen bij elkaar en kan het je zelfs gebeuren dat jij, als net begonnen persoon met ASS, je collega met een (andere) beperking moet inwerken. Want de een kan de ander immers het best op weg helpen, wordt gedacht. Men neemt aan dat dit goed voor het zelfvertrouwen is, en dit soort beslissingen worden met de beste bedoelingen genomen. Maar als jou al die kleine vragen nog zoveel parten spelen, hoe moet je daarin dan in hemelsnaam een ander op weg helpen? Dat brengt ook weer zoveel vragen mee. Hoe goed is dat voor het zelfvertrouwen?

Dan zijn er ook veel slimme mensen met ASS die gaan studeren. Scholen zijn steeds meer bereid om na te denken over een passend opleidingstraject voor mensen met ASS. Maar ook daarin gaat men vaak ‘te hoog over’. Studeren is zo makkelijk nog niet. Dat plannen en organiseren een heikel punt is, is bekend en niet voorbehouden aan mensen met ASS. Maar al het nadenken over wat sociaal gezien verwacht wordt en dan het leren prioriteren in het huiswerk... dan zie ik mensen met ASS een boek ‘samenvatten’ en het geheel overschrijven. Want wat zijn nou hoofd en bijzaken als je dat van nature niet ziet?

Laatst vertelde een cliënt me hoe ze ‘s ochtends tot een kledingkeuze komt. Het waren zo’n honderd stapjes die ze uiteen zette, met elke stap met zijn eigen overdenkingen. En dat was maar één voorbeeld van waar zij op een dag voor staat.

Dan heb ik het daarnaast nog niet eens over al die afspraken en regels (geschreven en ongeschreven) waar wij ons massaal niet aan houden, tot grote frustratie van de medemens met ASS. ‘Je mag niet kletsen in de klas’, maar de hele klas doet het toch en er wordt niet eens iets van gezegd! ‘Je mag niet door rood rijden’ en het gebeurt toch! Heel fijn, al die duidelijkheid waar we met z’n allen de hele dag van afwijken…

Ik vind het heel belangrijk dat mensen met ASS volwaardig meedraaien in de maatschappij en dat zij hun kwaliteiten kunnen benutten, maar ik denk dat het heel belangrijk is om goed naar hen te luisteren en samen oplossingen te bedenken die echt aansluiten. Ik heb zelf in elk geval niet de illusie dat ik echt weet hoe het is om te leven met ASS.

Ook in de hulpverlening merk ik dat we nog veel te vaak voor onze cliënten denken. Ik wil cliënten die graag mee willen denken over het vormgeven van het hulpaanbod en alles wat daarbij hoort dan ook zeker oproepen zich te melden.